jueves, 25 de febrero de 2010

I JORNADA DE CONVIVENCIA ASPERMUR
CARTAGENA 21-02-2010

Somos un matrimonio con un niño asperger de 7 años. Hasta ahora no habíamos visto a otros niños con este síndrome ni de su edad ni mayores que él. A partir de ahora, recordaremos este día en Cartagena como el día de un gran descubrimiento.
A este tipo de reuniones siempre se acude con un cierto temor o incertidumbre sobre las personas y situaciones con las que uno se puede encontrar, pero en nuestro caso, ha sido una experiencia muy positiva que nos ha dejado muy buenas sensaciones.
Nos sorprendió mucho ver aspectos comunes en todos los niños de distintas edades que allí se encontraban. Nos explicamos: las carreras sin sentido de un lado para otro, los gestos, la forma de reir de manera “desproporcionada”, lo grandes que son físicamente y por ello lo torpes que parecen, su pasión por sus temas de interés (como la nintendo),….
Y lo que más nos sorprendió y nos llenó de ilusiones fue ver a jóvenes ya casi en edad adulta o en la adolescencia con una vida plena, que a pesar de estar más o menos afectados llevan una vida familiar, social y estudiantil dentro de los límites de la “normalidad”.
Esto que puede parecer una absurdez es importantísimo para los padres de niños pequeños como nosotros que siempre nos estamos planteando cómo serán cuando crezcan. Y la verdad, de todo corazón, que lo que vimos en Cartagena nos llenó de orgullo. Orgullo por esos padres que han conseguido llegar con sus hijos a esta situación y orgullo por esos jóvenes que ven la vida de forma distinta a nosotros y sin embargo consiguen integrarse en esta sociedad.
Además, como adultos, nos sirvió también muchísimo el conocer a los padres de otros niños con este síndrome. Allí oímos vivencias e historias particulares muy semejantes a las nuestras, algunas más duras y otras distintas, pero todas contadas desde la sinceridad, sin tapujos ni mentiras a medias como pasa con otros padres de niños neurotípicos que cuentan las verdades que les interesan que no tienen nada que ver con las verdades de nuestras vidas. Como punto también sorprendente, nos encontramos con un compañero de trabajo de uno de nosotros que vive en otro pueblo distinto al nuestro y del que desconocíamos por completo que su hijo también es un asperger.
Uno de los comentarios que más oímos y en el que coincidimos es en comprobar que a los niños con asperger les es muy beneficioso el tener otro hermano que “tire del carro”. En nuestro caso tenemos una niña menor que Jose en dos años y su papel ha sido fundamental a la hora de socializar a su hermano, de hacerle entender las caricias, las normas de convivencia y, en general, de integrarlo. Como ejemplo: ella le ha enseñado a jugar de forma simbólica con cocinitas para ser cocineros, muñecas que son sus alumnos o maletines de médicos; también le ha ayudado cuando coincidía en el recreo del colegio a que no jugara todo el rato solo y a que sus amigos lo vieran de otra manera.
Fue muy gratificante ver a todos estos matrimonios y a sus hijos como lo que somos, familias al completo, con nuestros problemas y nuestras bendiciones, pero familias al fin y al cabo. Esto no se ve cuando te reúnes normalmente con familias de niños sin síndromes ni problemas, porque acaban por tildarte como una familia distinta a la de ellos.
Por otra parte, decir que la jornada estuvo muy bien organizada. Aunque el tiempo que se tardó en pasar el cuestionario fue bastante largo, no se hizo pesado por el buen clima que reinó en todo momento. Luego la comida fue muy amena y, en general, todo salió bastante bien. Hasta los niños se portaron estupendamente.
Por nuestra parte, ojalá se repita pronto otra. No nos importaría que fuera en Cieza para después del verano. Cada día encontramos mas bella Holanda. Un saludo y enhorabuena.

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